Der Verein Raum für Geschwister hat im Sommer 2020 die Umsetzung der schweizweit ersten Studie zur Thematik der Geschwisterkinder von Menschen mit Beeinträchtigung oder schwerer Krankheit in Auftrag gegeben. Die gesellschaftliche Relevanz und die gesundheitliche Bedeutung des Themas sollen dadurch in der Gesellschaft und in der Politik sichtbar gemacht werden. Die Umsetzung des Forschungsprojekts erfolgte in Zusammenarbeit mit der HSLU Hochschule Luzern im Zeitraum zwischen 2020 und 2024 und ist in drei Etappen gegliedert. Im Rahmen des Projekts wurden mittels unterschiedlicher Methoden und erstmalig für die Deutschschweiz die Lebenssituation und der Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Menschen mit einer Behinderung oder einer schweren Krankheit untersucht. Die Forschungsergebnisse aus der Gesamtstudie dienen als Grundlage für die Entwicklung von Angeboten für eine passende Unterstützung und den weiteren Ausbau der Aktivitäten des VRG rund um die Geschwisterthematik.
Studienteil I befasste sich mit dem Schwerpunkt einer systematischen Literaturrecherche zur Lebenssituation von Geschwistern im Kindes- und Erwachsenenalter von Personen mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen. Die Ergebnisse geben Einblick in bestehende Studien und Publikationen im englisch- und deutschsprachigen Raum, die in den letzten 10 Jahren erschienen sind. Auffallend, aber nicht überraschend, bestätigt sie die heterogene Befundlage.
Die Situation der Geschwister von Menschen mit schwerer Erkrankung oder Behinderung wird von den Betroffenen einerseits im Verlauf des Lebens unterschiedlich wahrgenommen, andererseits beeinflussen Faktoren wie zum Beispiel unterschiedliche Familiensituationen die Wahrnehmung der Geschwister-Situation. Unter anderem ist die finanzielle Situation der Familie relevant für die Gesundheit der Geschwister. Den grössten Einfluss auf die Lebensqualität der Geschwisterkinder haben die Faktoren «Zeit mit den Eltern alleine verbringen» und «gemeinsame Aktivitäten innerhalb der Familie». Dank der Ergebnisse aus dem ersten Teil der Studie können wichtige Bedürfnisse festgehalten werden, welchen künftig mehr Augenmerk zugewendet werden soll. Weitere interessante Aspekte aus der Literaturrecherche sind in der Medienmitteilung zur Veröffentlichung der Literaturrecherche auf geschwisterkinder.ch/de/medien zu finden.
Der zweite Teil der Studie umfasst eine quantitative Erhebung. Sie untersuchte die Lebenssituation von Geschwistern von Menschen mit Beeinträchtigungen im Kindes- und Erwachsenenalter. Sie verfolgte das Ziel, die entwicklungsfördernden und entwicklungserschwerenden Lebenssituationen von Geschwistern von Menschen mit Beeinträchtigungen im Kindes- und Erwachsenenalter zu beschreiben. Dazu wurden Informationen zu objektiven Lebensbedingungen und zur subjektiven Einschätzung erhoben. Aufgrund der Ergebnisse können nicht nur Chancen und Herausforderungen beim Aufwachsen mit einem Geschwister mit Beeinträchtigung aufgezeigt, sondern auch notwendige Unterstützung für die Geschwister und ihre Familien sichtbar gemacht werden. Eindrückliche Details sind zusammengefasst in der Medienmitteilung zur Veröffentlichung der Ergebnisse der quantitativen Umfrage auf geschwisterkinder.ch/de/medien einsehbar.
Im dritten und letzten Teil der Studie lag der Fokus auf der qualitativen Befragung von Geschwistern von Menschen mit Beeinträchtigungen oder chronischen Krankheiten im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. In persönlichen und altersgerecht geführten Interviews sammelte die HSLU Hochschule Luzern vertiefte Informationen zum Erleben der Geschwisterrolle und der Lebenssituation sowie zum Unterstützungsbedarf der Geschwister.
Die Ergebnisse des dritten und letzten Studienteils sind zusammengefasst, im Rahmen der Veröffentlichung der Gesamtergebnisse der ersten Schweizer Geschwisterstudie, der Medienmitteilung zur Veröffentlichung der Ergebnisse der qualitativen Umfrage auf geschwisterkinder.ch/de/medien zu entnehmen.
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